異臭症 異嗅症 その手術 掲示板

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メール通知設定 - 投稿者 A Site
2023/12/06 (Wed) 01:01:39
まだこの掲示板がSPAMとかの問題などがなくうまく使えるのか分らないので、ちょっとまだテスト段階の様なところがありますが、
この新しい掲示板にも、メール通知設定がありますので、ご紹介しておきます。

fc2.com にアカウントを作る必要があるみたいですが、管理(右上)から入ると、左下の 
> その他設定
に 
> メール通知設定
があります。

また、下に書きました、旧掲示板のアーカイブのページ https://parosmia.jimdofree.com/ からのリンクページは、うまく行きません。

機会があったら直したいと思います。
旧 掲示板 - 投稿者 A Site
2023/12/05 (Tue) 22:34:35
以前の掲示板:

異臭症 掲示板 
2010年4月18日 ~ 2022年7月29日
のアーカイブはここに貼りました。

https://parosmia.jimdofree.com/
2つ目の書き込み - 投稿者 A
2023/12/05 (Tue) 20:28:05

下の書き込みは、2010年 4月18日(日)のもののコピーです。

この掲示板は、できるだけ同症状のある人が検索してヒットする様にと単語を選んで書いたものでした。
私の異臭症は、1996年ぐらいから始まりました。

最初は、朝、飲んだコーヒの味が喉に何時間も残っている感じがして、それを自分ではコーヒー効果と呼んでいました。ニオイと言うより、自分の口の中で味がするという風に始まったのです。

しかし、それからしばらくして、くしゃみをしたり、いきなり笑ったり、あるいはまったく予想もつかないタイミングで、嗅覚神経が悪臭を急に感じ出すという症状が続く様になりました。それはスイッチのONという感じで起きます。
不思議なことに、睡眠をしばらく取ると無くなりました。スイッチのOFFです。
しかし、目覚めて、何時間か経つとまたONとなり始まるのです。
完全に鼻をつまんでいれば、だいぶニオイを抑えることはできます。しかしそうやって長い時間を暮らせるものでもありません。ニオイの多くが、ゆがんで感じ悪臭として感じます。特に厳しいのがタバコのニオイと線香などの煙類。そして香水、コーヒーなどです。それらに対してはとても感度が良く、遠く離れていても、それを苦痛のニオイとして感じます。

私の場合、最初は左の鼻でだけそれが起きて、後に、右側でも起きる様になってしまいました。他の異臭症の人達の話を聞くと、その様に、片側から始まって、後に両方になると言う人は結構いました。

しかし、最初の数年間はこの病気の名前すらわからなかったのです。沢山の大学病院の耳鼻科などに通いましたが、もしかしたらこれは異臭症というものかもしれないと言ってくださったのは一例だけでした。多くの耳鼻科医は、この病気のことを全く知りませんでした。精神科を受診する様にと勧めてきた耳鼻科医もいました。

私の方は必死でした。なぜならば、このONとなっている時は生きた心地がしないぐらい不快なものでした。
この状況を医者や家族に、どう説明しようかと思って、考えついたのは、自分のいる場所の周りでタイヤがいくつも燃えている様な状況と言う説明でした。
普通は、その状況になったら、人はすぐに逃げると思います。しかし、私は逃げられないで眠るまでの時間を毎日その中で過ごすことになるのです。
世の中には、アロマテラピーというものがあります。健康な嗅覚の人は、花や果物などの匂いを嗅ぐことで精神的に元気になれるのです。しかし私の場合は、その裏返しが起きているわけです。単にタイヤの焦げている嫌なニオイ(それは嗅覚を強く突き刺して来るニオイです)を耐えているというだけではないのです。鬱になり、起き上がれなくなりました。その事には、二重の意味があり、実はうつ伏せになって寝ているとなぜか少しは楽になるのです。そうやって、一日の殆どをうつ伏せになって寝ているという状況を何年も過ごしました。鼻を下に向けて顔を枕につけた状態なので、本も読むこともできないでいました。今、思い出してみると階段を使って、なんとか本を読もうと試みたこともありました。結論として、うまく行きませんでした。

この症状の病名を知るのに何年もかかりました。
医者が知らないだけのことがあり、専門の研究者(ごく僅かな人数です)にも、この同じ様な症状の病気にいくつかの違う名称が与えられていたりします。専門家によっては、その名称をさまざまに定義し使い分けていたりもするのですが、何しろほとんど知られていない病気だし、症状のある本人しか分からない病気であるということもあり、病人本人には何か違うと思えるものがあったりと、まだそれらの呼び方が適切とはあまり思えないのです。難しくしているのは、症状がいろいろ変化もするということもあります。

おおざっぱに、英語では、parosmia と呼びます。フランス語、スペイン語、ドイツ語では、parosmie です。私らは、異臭症と普段、呼んでいましたし、それが習慣となっていますが、異嗅症の方が正しいかもしれないという人もいたことで、ここのタイトルには両方を書いています。

Wikipedia で今見てみると「刺激性異嗅症」というタイトルがみつかりました。履歴でみてみたら、2019年9月1日に書かれ始めたものでした。書き始めたのは、専門の研究者の方の様です。

インターネットの進歩のおかげで、我々は他に同じ症状の人がいることを知ることができる様になりました。そういうお互いが見つけられ始めた当時、英語やフランス語でも検索して読んでみていたのですが、ネットに「死にたい」とか「助けてくれ」という書き込みが多くみつかりました。
しかし、連絡が取れる様になっていたのに返事が全く来ない人とかもいました。

そういう状況の中で、全国の100を超える医者に連絡を取って、その中で、この症状の苦しみに有効な手術がアメリカで見つかったという論文(D.A. Leopold による)の存在を知った人がいました。
その人は、その手術をしてくれと、また全国の100を超える耳鼻科などにメールで訊ねてみたのですが、全員がことわり、一度だけは、その論文を参考に、レザーで嗅神経を焼いてみようと言われて、それを試したのですが、効果が全くなかったとのことでした。
その人がさらに探し続けて、当時の東京女子医大の脳外科の権威の先生が「結果が、どうなっても良いということであれば手術しても良い」という提案をし、1年以上のたくさんの検査に後に、この手術を実施したのでした。

その方は、それで治り、そのことをネットに書いてくれたので私もその手術を彼の数年後に受けられたのでした。彼の書き込みはもう長いことネット上にありません。

そして私が3例目の手術をして貰った患者となりました。私が発症してから10年かかって、やっと手術に辿りつきました。

しかし、手術数が増えて来ると、その手術は必ずしも成功しないものであることが分かって来ました。
私はフランスの、Dr. Bonfils と言う、同じ手術を数例した先生(上記のWikipedia の論文引用の所に名前があります)にも後に会っているのですが、その先生は毎回、手術が失敗したので、もうしないと私に言いました。たしか当時、5例ぐらいしたと仰っていたと思います。

私のケースは完治はしなかったけれども、絶対に手術をしたことは良かったです。
手術自体はとても大変なものでしたが、それでも手術をしていなかったら、もう生きてはいなかったかもしれないと思えるぐらいの苦しみが異臭症にはあるのです。

しかし現状でも、耳鼻科医の先生たちは、恐らく100%、この手術には反対します。彼らがリスクを負いたくないからということが大きいと思います。

そういうことで、この掲示板を始めて検索で辿りついてくれた人達に、普通ではなかなか知り得ない情報を届けたのです。また私の後に来た人達で話し合ったり、新情報を掲示板に加えたり、励まし合ったり、みんなで考えて来たのでした。

私らを手術してくださったのは、東京女子医大脳外科の、堀 智勝先生ですが、手術には数人の医師が関わっていました。大手術だったのです。手術が終わっても、しばらく入院が必要で、いろいろなそういった先生方とお話をしたりしたのですが、助手の先生に、ネットにはこの手術のことを書かないでくれと言われたので、しばらくは何も書けないでいました。

私の手術から約3年が経って、この助手の先生との約束を破ってもネットに掲示板を作りはじめた訳ですが、あまり詳しいことを書くことができないでいました。堀先生は受け入れて下さっても、何かの事情があって、他の先生達は受け入れたくない手術だったということです。病院に同じ症状の人が沢山来たら困るというようなことだと思います。

しかし私ら、生きるか死ぬかで、他に誰も助けてくれないという状況で、それをネットで言ってはいけないというのは、私としては大変な苦痛でした。

そして、12年間以上、書きにくいこともありながらも、この掲示板を続けたのですが、一つ、この間に、大きな変化が起きたことをここに書いて置く必要があります。

それは、先に書いた様に、この病気は耳鼻科医でも、ほとんどの人が知らなかったものです。私や後に知り合った人達の話を合わせて考えてみても、おそらく99%の耳鼻科医が知らなかったものです。耳鼻科医さえも知らないのだから、他の科の医者はもっと知らない訳です。

ところが、私がこの掲示板を始めて、さらにネットで、知り得た希少の難病を教えてくれと書いてきたある団体に書いてしまって(これが良くなかった)からというもの、ネット上に異臭症が治せるとホームページに謳っている耳鼻科クリニックなどが次々と出て来たのです。
病院やクリニックの医者よりもさらに多くの鍼灸師や漢方などの業者がホームページなどに書きだしたのです。
これには驚きました。ほぼ誰も知らなかった病気の筈なのに、あたかもよく知っているかの様に、しかも私が書いた説明の単語を使ってその病気を説明し、それが治せると明言しているのです。何人治した、などと書いている人までいます。

実は私は、この病気の前に、別の人の全く別の難病の為に沢山調べていた時期があり、その病気では昭和からずっと長いこと、中国の漢方/鍼灸師が治せると言っていて多くの人が騙されて大枚をはたいて中国に治療に行かされていたということを知っていたので、またか、と思いました。
私の掲示板でも、そういったところに関わってしまった人もいたようで、私はプラシーボ効果だと思いますが、少し良くなったと言っている人までいました。そういうところがなかなか厄介なところです。
そういった業者に引っ掛からない為にむしろこの掲示板は必要なのだと思う様にもなったものでした。
最初の書き込み - 投稿者 A
2023/12/05 (Tue) 20:24:30

急に焦げくさい臭いがしだす。それがずっと続きます。しかし、眠ると治る、あるいは頭を地面に下げたままの姿勢をとると軽減する。


それらが異臭症の典型的と思われる症状です。異臭症はとても苦しい病気です。しかし、多くの耳鼻科医は異臭症とは何であるのかも知らなく、精神的なものだと言い切ったり、全く治らない治療を続けたりする事がよくあります。そういう事がいまだにくり返されているという報告を多く貰っています。


現在、異臭症の治療の手術は存在します。私はその手術を経験した者です。これは、本当に大変ありがたい手術です。これで命拾いした気もしています。ただ、世界の数人の患者同様、私の場合、残念ながら完治というレベルにまでは到りませんでした。

ある方はこの手術で嗅覚を失ない、異臭症自体は発症しませんが、無臭状態で生活に不便を感じていると聞いています。中には手術をした事を後悔している人もいると聞いています。しかし、もしかしたら、そう言う人も、長い時間をかけて数年後に改善しているかも知れません。とにかく、異臭症に関する有用な情報は、圧倒的に不足しているので、患者同士の情報交換の場が必要と感じました。

この掲示板は、すべての異臭症患者やその関係者の情報交換になれば良いと思って作りました。ご自由にお書き込み下さい。


ただし、関係ないと思える事、あるいは情報を混乱をさせる可能性があると感じるもの等は、私の判断で削除する事があります。また、過去の私自身の書き込みを書き直す事もあります。

独断的な判断だと反感を買う事もあるかも知れませんが、患者である私自身の立場から見た価値観で、少しでも良い方向に進めたいという考えで判断させて頂きます。

これは、この様な病気にはよくありがちな事ですが、良心的な立場で書かれていたとしてもあまりにも無意味な情報や、間違った情報、営利的な情報などの方が先行してしまって、そういう情報の海に大事な情報の方が影に隠されてしまい、必要な人が必要な情報に辿り着く事が困難だったりするからです。
稀少病の多くの患者さんが同じことを経験していると思います。

私自身は医療従事者ではないのに医療に関する情報を書いているわけですから、できるだけ注意はしていても、書かれている事に対してすべて責任を持てるわけではないのでその点もご理解をお願いします。また、間違った記述、あるいは判りにくい記述がある場合は、ご指摘を強く歓迎いたします。


(旧掲示板での、最初の書き込み 《=投稿日:2010年 4月18日(日)》のものです)


こちらの掲示板で再開したいと思います。

よろしくお願いします。